Gustavo Lima/Câmara dos
Deputados
26 de fevereiro de 2016•
Mara Gabrilli: queremos criar uma rede de informação para
superar as barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara
A Câmara dos Deputados sedia na terça-feira (1º) um
seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento vai debater os
objetivos e as metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras e perspectivas de inclusão social dos portadores dessas doenças.
Entre os convidados está o ministro da Saúde, Marcelo Castro.
O evento tem o apoio da Frente Parlamentar Mista de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara
Gabrilli (PSDB-SP). Composta por 182 deputados e 51 senadores, a frente tem
como principal objetivo estimular o cumprimento da política nacional, prevista
na Portaria 199/14, do Ministério da Saúde. Atualmente, o Sistema Único de
Saúde (SUS) tem protocolos para tratar apenas 25 das 7 mil doenças raras
identificadas.
“Além de pensar políticas públicas, queremos criar uma
rede de informação integrada e compartilhada para superar uma das principais
barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara: a da falta de
informação. Quando investimos não só em serviços médicos específicos, mas
também em qualidade de vida, estamos oferecendo a essas pessoas o direito de
ter perspectivas”, afirma Mara Gabrilli.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as
doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. Criado em 2008, o Dia Mundial
das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela
Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é celebrada no último
dia de fevereiro em cerca de 70 países.
Medidas de inclusão
O seminário de terça-feira terá como mestre de cerimônia
o jovem Patrick Teixeira, portador da doença rara mucopolissacaridose e
militante da causa, e contará com um parlatório com participação aberta e uma
mesa de debates para convidados representantes da sociedade civil que
apresentarão modelos de projetos e políticas públicas de inclusão.
Durante o evento, também será assinado um termo de
cooperação técnica da frente parlamentar com o portal Muitos Somos Raros, da
Sociedade Brasileira de Genética Médica, com apoio da Associação Paulista dos
Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
(APMPS-Doenças Raras), para disseminação de informações sobre o tema.
O seminário contará ainda com a participação da Fundação
Geiser, entidade da Argentina que compartilhará com os participantes
experiências e boas práticas para a inclusão de pacientes.
Programação
O evento ocorrerá das 14h às 18h30, no auditório Nereu
Ramos. Participarão da cerimônia de abertura o ministro da Saúde, Marcelo
Castro; a ministra do Superior Tribunal de Justiça (STJ), Nancy Andrighi; a
senadora Ana Amélia (PP-RS); e a deputada Mara Gabrilli.
Às 14h40, o ministro participa de debate sobre a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – objetivos e metas
alcançados. Os mediadores serão o médico Acary Bulle, vinculado à Associação
Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela); e a presidente da
Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga. Às 15
horas, haverá participação do público na discussão.
Às 15h50, haverá debate sobre Novas perspectivas de
inclusão social – a importância de unir forças. Os participantes serão a
presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Lavinia Faccini;
a representante do grupo Mães Metabólicas, Leandra Paroneto; a presidente da
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria
Cecília Oliveira; a presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos
dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), Regina
Próspero; a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Lopes; a presidente
da Associação de Amigos da Amiotrofia Espinhal (Aame), Izabel Kropsch; e a
presidente da Fundação Geiser (Argentina), Virginia LLera.
Da Redação
Fonte: Agência Camara/DF: 29/02/2016